{"id":7811,"date":"2017-06-06T06:38:43","date_gmt":"2017-06-06T06:38:43","guid":{"rendered":"http:\/\/localhost:8080\/?p=7811"},"modified":"2017-06-06T06:38:43","modified_gmt":"2017-06-06T06:38:43","slug":"vie-professionnelle-et-proche-aidant-temoignage","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/dev.cfecgc-orange.app\/index.php\/2017\/06\/06\/vie-professionnelle-et-proche-aidant-temoignage\/","title":{"rendered":"Vie professionnelle et proche aidant : t\u00e9moignage"},"content":{"rendered":"
Rencontre avec Sandra, aidante familiale<\/b><\/div>\n

 <\/b><\/p>\n

Pouvez-vous vous pr\u00e9senter ?<\/b> Ag\u00e9e de 42 ans, je suis maman de 2 enfants : Lahna, 5 ans et Kemil, 10 ans, atteint d\u2019une maladie g\u00e9n\u00e9tique rare provoquant une situation de polyhandicap.<\/p>\n

Je suis dipl\u00f4m\u00e9e du D.C.G. (Dipl\u00f4me de Comptabilit\u00e9 et Gestion). J\u2019ai quitt\u00e9 en 2012 un poste de cadre senior dans un cabinet d\u2019audit sp\u00e9cialis\u00e9 apr\u00e8s 9 ann\u00e9es d\u2019anciennet\u00e9 pour me d\u00e9dier \u00e0 la gestion b\u00e9n\u00e9vole de projets d\u2019int\u00e9r\u00eats en g\u00e9n\u00e9ral en lien avec le handicap.<\/p>\n

Qu’est-ce que la naissance de votre fils Kemil a chang\u00e9 professionnellement ?<\/b><\/p>\n

Elle avait comme toute premi\u00e8re naissance eu un fort impact en termes d\u2019organisation de la vie quotidienne, avec la maladie en plus. Elle avait cr\u00e9\u00e9 un statut auquel nul ne se pr\u00e9pare : celui d\u2019aidant familial.<\/p>\n

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 Il avait fallu en effet trouver un compromis pour satisfaire et <\/b>ma vie professionnelle et<\/b> le suivi r\u00e9\u00e9ducatif de Kemil, tr\u00e8s lourd en pleine errance de diagnostic puisque ce n\u2019\u00e9tait qu\u2019\u00e0 2 ans et demi que nous avions appris son anomalie g\u00e9n\u00e9tique. Mat\u00e9riellement, j\u2019avais b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 d\u2019un cong\u00e9 parental pour enfant malade, qui m\u2019avait permis de m\u2019absenter tout en conservant mon activit\u00e9 professionnelle, tr\u00e8s importante pour moi et mon \u00e9quilibre personnel. Cependant, ce cong\u00e9 \u00e9tait limit\u00e9 en nombre de jours. <\/p>\n

Les premi\u00e8res crises d\u2019\u00e9pilepsie pharmaco r\u00e9sistantes \u00e9taient survenues avant la fin de mon cong\u00e9 de maternit\u00e9. C\u2019\u00e9tait donc en toute transparence que j\u2019avais tenu inform\u00e9s mon employeur et ma hi\u00e9rarchie de l\u2019hospitalisation de mon enfant. <\/p>\n

J\u2019avais un poste \u00e0 responsabilit\u00e9. J\u2019\u00e9tais reconnue pour \u00eatre rigoureuse et organis\u00e9e. Je m\u2019\u00e9tais donc lanc\u00e9 le d\u00e9fi de ne pas laisser transpara\u00eetre ma vie de maman d\u2019enfant malade sur mon lieu de travail. J\u2019en parlais donc tr\u00e8s peu. Avant de m\u2019absenter, je laissais des directives claires aux auditeurs que j\u2019encadrais. J\u2019avais construit une \u00e9quipe pour qu\u2019elle puisse \u00e9voluer avec et sans moi. <\/p>\n

Mais malgr\u00e9 ces pr\u00e9cautions, j\u2019ai d\u00fb affronter des questions pos\u00e9es en r\u00e9union de CE\/DUP. Je n\u2019\u00e9tais pas pr\u00e9par\u00e9e \u00e0 cela. J\u2019ai compris qu\u2019avoir un enfant malade \u00e9tait une \u00e9preuve avec des dommages collat\u00e9raux. J\u2019avais une \u00e9tiquette \u2026 <\/p>\n

A terme, j\u2019ai su d\u00e9montrer que ma situation n\u2019affectait en rien ma productivit\u00e9 et ce, malgr\u00e9 la maladie et mes absences. Malheureusement, je devais constamment prouver et me justifier. Pour moi, cette situation \u00e9tait compl\u00e8tement injuste. J\u2019avais du mal \u00e0 accepter la position de ma hi\u00e9rarchie, surtout vis-\u00e0-vis de mes coll\u00e8gues. Le manque de reconnaissance personnelle m\u2019avait beaucoup affect\u00e9e. Paradoxalement, j\u2019avais continu\u00e9 \u00e0 \u00e9voluer. La question n\u2019\u00e9tait donc pas professionnelle, ni \u00e9conomique. C\u2019\u00e9tait un probl\u00e8me de mentalit\u00e9 et d\u2019ouverture d\u2019esprit. C\u2019\u00e9tait un probl\u00e8me humain ou d\u2019humains \u2026<\/p>\n

Enfin, lorsque j\u2019ai obtenu une rupture conventionnelle de mon contrat, une personne de la direction a avou\u00e9 \u00e0 demi-mot que mon d\u00e9part \u00e9tait un \u00e9chec pour l\u2019entreprise. C\u2019\u00e9tait trop tard \u2026<\/p>\n

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Quelles \u00e9taient vos aspirations professionnelles? <\/b><\/p>\n

Personnellement, je n\u2019avais pas projet\u00e9 ma situation actuelle. Je faisais partie de ces personnes compl\u00e8tement et professionnellement \u00e9panouies. Jamais je n\u2019aurai pens\u00e9 vouloir quitter le poste que j\u2019occupais. <\/p>\n

\u00c0 quoi ressemble votre vie active aujourd’hui ?<\/b><\/p>\n

Aujourd\u2019hui, je reste tr\u00e8s active puisque je cumule les fonctions de maman, de pr\u00e9sidente b\u00e9n\u00e9vole dans une association reconnue d\u2019int\u00e9r\u00eat g\u00e9n\u00e9ral et plus r\u00e9cemment, du statut de co-fondatrice au sein d\u2019une SCOP : la fine Ethique, vou\u00e9e \u00e0 \u00e9voluer en entreprise solidaire \u00e0 utilit\u00e9 sociale. <\/p>\n

A votre avis les entreprises laissent-elles une place suffisante aux aidants familiaux ?<\/b><\/p>\n

Je dirais tout simplement non car je connais tr\u00e8s peu de personnes sensibilis\u00e9es sur le sujet autour de moi. D\u2019ailleurs, mes coll\u00e8gues me posaient beaucoup de questions malgr\u00e9 ma r\u00e9serve. C\u2019est un non-statut. <\/p>\n

La moiti\u00e9 des aidants familiaux sont en activit\u00e9.<\/b> Que faudrait-il faire pour que les aidants familiaux trouvent pleinement leur place dans le monde professionnel ?<\/b><\/p>\n

Avant toutes mesures, la sensibilisation est n\u00e9cessaire aupr\u00e8s des hi\u00e9rarchies, des RH et m\u00eame des salari\u00e9s eux-m\u00eames, il ne faut pas attendre qu\u2019une personne devienne aidante pour penser le faire. <\/p>\n

Offrir une flexibilit\u00e9 du temps de travail et \u00ab un care management \u00bb sont les principaux axes \u00e0 travailler. Il faut accompagner le salari\u00e9 aidant et non le stigmatiser. Il manque aussi un relais pour l\u2019aidant au sein de l\u2019entreprise employeuse. <\/p>\n

La r\u00e9cente loi relative \u00e0 l\u2019adaptation de la soci\u00e9t\u00e9 au vieillissement de la population est \u00e0 terme insuffisante notamment quand la maladie s\u2019inscrit dans la dur\u00e9e. <\/p>\n

Comment s\u2019absenter ? Comment ne pas perdre sa r\u00e9mun\u00e9ration ? Comment ne pas finir par perdre son emploi ? Mais aussi, comment r\u00e9int\u00e9grer un emploi apr\u00e8s le d\u00e9c\u00e8s de la personne aid\u00e9e  et toutes ces ann\u00e9es pass\u00e9es aupr\u00e8s d\u2019elle ? Et les retraites ?<\/p>\n

Quand la personne aid\u00e9e est un enfant, la question de l\u2019emploi se pose tr\u00e8s t\u00f4t et parfois m\u00eame en d\u00e9but de carri\u00e8re. Elle est tr\u00e8s li\u00e9e au mode de garde de l\u2019enfant. L\u2019accueil d\u2019un enfant malade ou en situation de handicap est tr\u00e8s complexe. C\u2019est donc la double peine. Les parents, souvent les mamans, r\u00e9duisent ou cessent leur activit\u00e9 professionnelle, les plongeant dans la pr\u00e9carit\u00e9 et l\u2019incertitude sur l\u2019avenir. <\/p>\n

Dans un id\u00e9al, l\u2019aidant devrait avoir \u00e0 choisir et non \u00e0 subir l\u2019effet pervers du monde professionnel inadapt\u00e9 et inadaptable.<\/p>\n

C\u00f4t\u00e9 famille comment vit-on le handicap ?<\/b><\/p>\n

Nul n\u2019est pr\u00e9par\u00e9. Il faut donc s\u2019organiser, tout anticiper. Une sortie, des vacances, m\u00eame une s\u00e9ance de kin\u00e9, tout devient tr\u00e8s lourd \u00e0 g\u00e9rer. L\u2019inaccessibilit\u00e9 est un vrai frein \u00e0 la libert\u00e9, \u00e0 la citoyennet\u00e9 et m\u00eame \u00e0 l\u2019acc\u00e8s au service public. Tr\u00e8s vite, le lien social peut \u00eatre rompu du fait du handicap et de son suivi prenant mais aussi \u00e0 cause d\u2019une soci\u00e9t\u00e9 qui s\u2019est construite sans prendre en compte la question transversale que pose le handicap. <\/p>\n

Aujourd\u2019hui, les r\u00e9seaux sociaux existent. Les \u00e9changes y sont tr\u00e8s importants y compris pour des questions pratiques et tr\u00e8s simples : o\u00f9 emmener son enfant dans un parc adapt\u00e9 ? En vacances ? Comment le prendre en photo pour ses papiers d\u2019identit\u00e9 ? Les choses les plus simples deviennent tr\u00e8s compliqu\u00e9es pour nos familles.<\/p>\n

Il ne faut pas oublier les autres membres de la famille et les relations avec eux comme continuer \u00e0 \u00eatre un couple, veiller sur la fratrie. <\/p>\n

Je dis souvent que ce n\u2019est pas un enfant qui est en situation de handicap mais bien toute une famille en situation de handicap. <\/p>\n

Si lors d\u2019une sortie, une activit\u00e9 n\u2019est pas accessible \u00e0 mon fils, sa s\u0153ur se retrouve priv\u00e9e en m\u00eame temps. Au mieux, la famille se s\u00e9pare. Les activit\u00e9s communes sont donc rares.<\/p>\n

Qu’est-ce qui vous a pouss\u00e9e \u00e0 cr\u00e9er L’association Kemil et ses amis ?<\/b><\/p>\n

J\u2019ai d\u00fb sortir de ma r\u00e9serve l\u00e9gendaire. J\u2019ai d\u2019abord rencontr\u00e9 quelques parents avec qui j\u2019ai richement \u00e9chang\u00e9. D\u00e8s les premi\u00e8res ann\u00e9es, de nombreux besoins sont constat\u00e9s. Le tout premier : l\u2019accessibilit\u00e9 des aires de jeux. Nous avons donc cr\u00e9\u00e9 l\u2019association Kemil et ses amis pour donner un cadre et aborder des sujets r\u00e9currents : de la sensibilisation via l\u2019\u00e9dition de la BD \u00ab C\u2019est pas du jeu ! \u00bb au financement de la recherche, en passant par des activit\u00e9s sportives, le tout en f\u00e9d\u00e9rant. Il est important d\u2019arriver \u00e0 ce que tout le monde est libre de faire. Au nom de l\u2019\u00e9quit\u00e9. <\/p>\n

http:\/\/www.kemiletsesamis.org\/<\/a> <\/p>\n

Merci Sandra d\u2019avoir accept\u00e9 de r\u00e9pondre \u00e0 nos questions. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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